- Het werven van nieuwe trainers

- Train the Trainers

- De inhoud van de zelfmanagementtraining

- Onderzoek naar de training voor jongeren

- Vooraankondiging symposium: 'Zelfmanagement in de eredivisie'

- Oproep bekijken en testen van de online zelfmanagementtraining

Maar eerst: het bezoek van dr. Kate Lorig!
Kate Lorig heeft in Amerika de zelfmanagementtrainingen ontwikkeld. 8 december was zij in Nederland en samen met het Nivel hebben een aantal mensen van de Reumapatiëntenbond en het UMC Utrecht haar ontmoet. We spraken met haar over haar ervaringen met de (online) zelfmanagementtrainingen en ze heeft ons vele adviezen meegegeven. Het was een leuke, inspirerende dag en we zullen zeker met haar in contact blijven. 

Het werven van nieuwe trainers
Via diverse kanalen (onder andere website Reumapatiëntenbond, Reumafonds, youth-R-well.com, jong-en-reuma.nl) is een wervingsadvertentie verspreid om jongeren met reuma aan te trekken voor het geven van de trainingen. Er zijn 14 zeer enthousiaste reacties binnengekomen die allen deel gaan nemen aan de train the trainers weekenden. Het zijn allemaal dames in de leeftijd van 17 tot 31 jaar oud en stuk voor stuk erg gemotiveerd om trainer te worden. In de volgende nieuwsmail zullen we de nieuwe trainers aan jullie voorstellen.

Train the Trainers
Voor het opleiden van de nieuwe trainers gaan we werken met Work21, bestaande uit Gonny Vink en Sanneke Kats. Zij zullen op inspirerende en professionele wijze de trainers handvatten bieden om zelf ook inspirerend en motiverend te trainen.

Het opleidingstraject bestaat uit twee trainingsweekenden:

Van 5 tot 7 maart hebben de senior cursusleiders Reuma Uitgedaagd! (Jos Kouwenhoven, Anita Raak, Martin Hennekes en Wilbert Schocke) de jongerentraining gegeven aan de nieuwe trainers. Work21 was daarbij op de achtergrond aanwezig.

Van 9 tot 11 april zal Work21 de nieuwe trainers daadwerkelijk gaan opleiden. De senior cursusleiders zullen daarbij op de achtergrond aanwezig zijn.

Zoals we gewend zijn, vinden de weekenden plaats in Groot Stokkert. Wel kijken we nog steeds uit naar een andere locatie, die nog meer aansluit bij de jongere doelgroep. Tips zijn daarom nog steeds welkom! Een verslag van de trainingsweekenden komt aan bod in de volgende nieuwsmail.

De inhoud van de zelfmanagementtraining
We zijn al een tijd bezig om de inhoud van de huidige zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen aan te passen voor de nieuwe doelgroep: jongeren met reuma. In de afgelopen tijd hebben we twee avonden georganiseerd waarbij een deel van de klankbordgroepleden (senior cursusleiders, jongeren met reuma en zorgverleners van het UMC Utrecht) hebben meegedacht en geadviseerd. Deze avonden waren zeer waardevol en momenteel zijn we de aanbevelingen daadwerkelijk aan het verwerken. In het weekend van 5 tot 7 maart is zoveel mogelijk de training met de aangepaste inhoud gegeven.

Momenteel laten we ook een aantal video's maken die aan de toolkit voor de training kan worden toegevoegd. Ook Work21 zal meedenken in het maken van oefeningen en andere tools, zodat zowel voor de weekendtraining als de online training een uitgebreide toolkit beschikbaar komt.

Samen met de senior trainers, de nieuwe trainers en Work21 zullen we de inhoud in de komende tijd nog verder aanpassen en verbeteren. Het is een proces wat voorlopig nog niet af zal zijn en waar alle betrokkenen een aandeel in zullen hebben. We gaan uit van "Samen maken we de training steeds beter".

Onderzoek naar de training voor jongeren
In Amerika is er al veel onderzoek gedaan naar zowel een live als online training voor volwassenen met reuma. Over de effecten van een zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma is echter nog weinig bekend. Daarom zullen we in de komende tijd ook veel onderzoek doen.

Haalbaarheid- en Effectstudie
Het UMC Utrecht heeft van het Reumafonds subsidie ontvangen om samen met de Reumapatiëntenbond de zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma te ontwikkelen. Van die subsidie is ook een bedrag gereserveerd voor onderzoek naar de eerste ervaringen en effecten van de zelfmanagementtraining. Dit zal het hoofdonderwerp zijn van het promotieonderzoek van Judy. We zullen niet alleen in kaart brengen of de jongeren zich meer zelfmanager 'voelen', maar ook of de training effect heeft op pijn, vermoeidheid, ziekteactiviteit, kwaliteit van leven en functionaliteit. Voordat we deze effectstudie gaan doen, testen we de online training eerst in een kleine groep op haalbaarheid (zijn deelnemers tevreden, werkt alles zoals gedacht, etc.). Daarnaast gaat Matthijs Zwier voor zijn studie Verplegingswetenschap in kaart brengen hoe de weekendtraining wordt beleefd en of daar effecten zichtbaar zijn.

Intimiteit en Seksualiteit
Momenteel onderzoekt student Communicatiewetenschap van de Universiteit Twente, Cristel van der Veen, hoe we het thema 'Intimiteit en Seksualiteit' het beste kunnen aanbieden in de zelfmanagementtraining. Op de Reumatogetherdag hebben we een seksspel voor chronisch zieke jongeren gezien, SeCZTaLK. Wellicht is een digitale versie van dat spel een methode om de chatsessie in te vullen, maar er zijn natuurlijk nog meer mogelijkheden. Half juni zullen de resultaten van dit onderzoek bekend zijn.

EULAR
16 tot en met 19 juni a.s. is het EULAR congres in Rome. Judy zal daar vertellen over de innovaties in het UMC Utrecht en hoe we die in samenwerking met jongeren met reuma en de Reumapatiëntenbond hebben ontwikkeld en onderzocht. Ook zal Marlies Allewijn spreken over hoe het is om als jonge vrouw reuma te hebben en hoe innovaties in de zorg haar helpen.

Vooraankondiging symposium: 'Zelfmanagement in de eredivisie'

Een symposium voor iedereen die is geïnteresseerd in zelfmanagement in de zorg. De ideale kans voor inspiratie, ervaringsdeskundigen en praktijkvoorbeelden.

Datum: woensdag 2 juni 2010
Tijd: 10.00 tot 17.00 uur
Locatie: Stadion Galgenwaard Utrecht

Het zelfmanagement-symposium wordt georganiseerd door het Zelfmanagementprogramma NPCF-CBO en de patiëntenorganisaties van COPD/astma, depressie, diabetes, hartfalen, kanker, reuma en spierziekten. Dus ook door de Reumapatiëntenbond!

Voor meer informatie over het Zelfmanagementprogramma NPCF-CBO klik hier.

Oproep bekijken en testen van de online zelfmanagementtraining
Momenteel bouwt Hollands Wild de online zelfmanagementtraining en een speciale digitale omgeving voor alle trainers van Reuma Uitgedaagd! Binnenkort kunnen we jullie de site laten zien! Het belooft erg mooi te worden.

We zijn op zoek naar mensen die het leuk vinden om de online zelfmanagementtraining te gaan testen. Heb je interesse? Mail ons.