Leven zonder reuma

Ik kom uit een hecht gezin met een sterke overlevingsdrang, ziek of niet ziek. Ook zonder reuma kennen we de nodige zorgen. Zou ik een andere band met mijn ouders hebben gehad als ik gewoon ‘gewoon’ was geweest? En mijn broertje, die toch vaak het gevoel moet hebben gehad op de tweede plaats te komen, zou hij minder onzeker geweest zijn als hij evenredig veel aandacht had gekregen in het gezin?

   (Ik bedoel dit overigens niet als een verwijt naar mijn ouders. Het valt alleen niet te ontkennen dat, wanneer het ene kind continu pijn heeft en vaak naar het ziekenhuis moet, het andere kind een ander soort aandacht krijgt. Voor zijn of haar gevoel misschien zelfs minder aandacht.)

   Waren we gelukkiger geweest als er geen gehandicapt kind aan bod kwam?

Onzekerheid.

   Zonder de reuma zou ik geen oogontsteking hebben gehad, die ik met zoveel druppels moest bestrijden dat mijn rechterooglid jarenlang minder open ging dan het andere, wat een loensende Marijn opleverde. Zonder reuma zou ik geen MTX nodig hebben gehad, en zou mijn gezicht niet jarenlang opgezet zijn. Mijn haar zou niet dun en broos zijn en geen kapper zou me hebben gevraagd of ik ooit ernstig ziek ben geweest. Zonder diezelfde reuma zou ik mezelf niet hebben volgevreten tegen de misselijkheid die de medicijnen met zich meebrachten, waardoor ik misschien zou hebben voldaan aan de schoonheidsidealen van de Fancy en de ElleGirl die ik in mijn puberjaren zou hebben gelezen. Misschien zou ik mezelf iets minder lelijk hebben gevonden.

  Zonder dat alles zou je niets aan me hebben kunnen zien, omdat er niets te zien zou zijn. Ook mijn omgeving zou onaangepast zijn gebleven; geen rolstoel, geen traplift op school, geen aanbouw met badkamer thuis, geen bad(!). Geen loopstep. De schooljaren met de flauwe opmerkingen en het mezelf in schoolpauzes vervoeren op een gewone step met daarop kundig – dat dan weer wel –een zadel geschroefd, had ik moeten missen. Ik zou niet nagekeken worden. Misschien zou ik, als ik het zelf niet was, ook wel raar hebben opgekeken als ik zo’n figuur op zo’n step was tegengekomen.

   Zonder de reuma was ik als ieder ander gewoon dagelijks naar school gefietst en was de jarenlange taxiterror, compleet met invalidenbussen en urenlang tevergeefs wachten op een idioot van een chauffeur me bespaard gebleven.

   En nu we het toch over school hebben, zou ik de havo wel hebben gedaan? Zou ik zonder de periodes waarin ik me een vaatdoek voelde de energie hebben gehad voor het vwo? En daarna?

   Ik zou waarschijnlijk niet naar de Schrijversvakschool zijn gegaan, maar had misschien voor een meer voor de hand liggende studie gekozen. Voltijd, duidelijke beroepsperspectieven en gunstige cijfers op de arbeidsmarkt, compleet met OV en stufi. Misschien had ik de lerarenopleiding afgemaakt.

Zou ik zonder ziekte wel zo’n schrijfdrang hebben gehad?

   Ik zou in ieder geval niet op 1 maart 2008 begonnen zijn met een column voor youth-r-well. Waarschijnlijk zou ik bij de naam ‘reuma’ aan oude mensen denken.

   Nee, ik zou waarschijnlijk niet zo bang zijn voor prikken als dat ik nu ben, omdat ik ze niet zo vaak zou hebben gehad. Het zou niet zo vaak misgegaan zijn. En als ik dan nog heel erg bang zou zijn, hoefde ik daar verder weinig mee want gezonde mensen hoeven nu eenmaal beduidend minder vaak geprikt worden.

Zou ik andere hobby’s hebben gehad, hebben gesport? Zou ik op andere mannen vallen of zou ik andere vrienden hebben gehad? Zou ik een discotype geweest zijn in plaats van een kroegmuis en zou ik andere baantjes hebben gehad? Zou ik anders in het leven hebben gestaan als ik géén reuma had?
   (Ik vraag me trouwens af of ik na een lange ‘gewone’ dag met op en neer naar school fietsen, acht uur blokken, een sportclub of een bijbaantje en al die activiteiten, niet even moe zou zijn geweest als ik nu ben na een dag zonder dat alles.)

Ik weet het niet want ik heb het nu eenmaal. Dus heb ik jarenlang op een lelijke step gestept omdat ik niet kon lopen. Ik heb wekelijks bij de dokter overgegeven vanwege de MTX en in het ziekenhuis een zuster geslagen en geschopt omdat ik zo bang was voor de narcose. Ik heb leren omgaan met pijn, misschien ook door er af en toe gewoon niet mee om te gaan. Ik loop moeilijk en dat zie je.

   Dat is allemaal niet erg. Ik weet dat de reuma me ook sterk heeft gemaakt. Sterk genoeg om er tegenaan te schoppen en de ziekte niet te laten winnen. En dus deed ik lekker de havo, gevolgd door een halfjaartje lerarenopleiding. Toen ik dat niet trok, ben ik gestopt en heb ik een tijdje in een boekhandel gewerkt.

   Op een dag kreeg ik het idee het Reumafonds te mailen of er iemand nog een columniste nodig had. Omdat ik eindelijk zo ver was dat ik over reuma wilde schrijven.

   Ik schreef mezelf in voor de Schrijversvakschool en werd aangenomen. Ik leerde nieuwe, inspirerende mensen kennen. Ontmoette mijn vriend, die me afhielp van de laatste onzekerheden die ik nog had.

   Ik haalde in één keer mijn theoriebewijs, wat misschien nu wel extra cool is, omdat ik nooit aan het verkeer heb deelgenomen en totaal geen verkeersinzicht heb.

Een poosje dacht ik na over hoe het leven er uit zou hebben gezien zonder reuma, om uiteindelijk te concluderen dat ik het niet hoef te weten.

   Het is goed zo.